Thắp lên ánh sáng cuộc đời cho trẻ tự kỷ: Nỗi buồn... trẻ tự kỷ

Rối loạn phổ tự kỷ là một khuyết tật khởi phát từ khi trẻ còn nhỏ và đặc trưng bởi những bất thường về tương tác xã hội, giao tiếp, hành vi... Và có thể ảnh hưởng kéo dài đến suốt cuộc đời. Câu chuyện làm thế nào để giúp trẻ tự kỷ có thể sống hòa nhập và có tương lai tốt hơn là nỗi niềm trăn trở không chỉ của bậc làm cha mẹ, mà còn cần đến sự quan tâm, sẻ chia của cộng đồng, xã hội.

Dù rất buồn nhưng chị Nguyễn Thị Đào vẫn không ngừng nỗ lực để cải thiện tình trạng của con gái.

Những đứa trẻ sinh ra với cơ thể lành lặn, những tưởng sẽ có một cuộc sống vui vẻ, tương lai tươi sáng. Nhưng rồi, rối loạn phổ tự kỷ như “bóng đêm” phủ lên cuộc đời những “mầm xanh”. Và thẳm sâu phía sau những trẻ tự kỷ còn là nỗi niềm của bậc làm cha mẹ.

Ròng rã suốt 6 năm qua, mỗi ngày anh Trần Văn Bắc (xã Quảng Khê, huyện Quảng Xương) lại vượt gần 40km (đi - về) để đưa con trai Trần Văn Phú Quý xuống thành phố để học và can thiệp. Khi Quý 2 tuổi, vợ chồng anh Bắc thấy con có những biểu hiện khác những đứa trẻ cùng trang lứa, đưa con đi thăm khám ở nhiều bệnh viện, gia đình nhận được kết luận con bị rối loạn phổ tự kỷ với biểu hiện tăng động, hay chạy nhảy, giảm chú ý, nói không tập trung. Sau khi được các bác sĩ, chuyên gia tư vấn, anh quyết định đưa con xuống can thiệp tự kỷ tại Đơn nguyên tâm bệnh - Khoa Thần kinh tâm bệnh (Bệnh viện Nhi Thanh Hóa).

Vì con, vợ chồng anh Bắc quyết định để anh nghỉ việc ở nhà chăm sóc và đưa đón con. Mọi chi tiêu trong gia đình từ đó chỉ trông chờ vào lương công nhân của vợ. Anh Trần Văn Bắc chia sẻ: “Do cháu bị tăng động nên lúc nào cũng phải có người trông chừng, việc can thiệp tại bệnh viện phải đi lại mỗi ngày nên cực chẳng đã tôi đành ở nhà. Buổi sáng đưa con đến trường học gần nhà nhưng chỉ khoảng hơn 9 giờ bố phải đến đón về vì cháu không chịu ở lớp, đầu giờ chiều tôi lại đưa con xuống bệnh viện để can thiệp. Ngày nắng ráo còn đỡ, hôm nào trời mưa lạnh mới thật vất vả. Nhưng cực nhọc, vất vả, khó khăn chừng nào tôi cũng có thể chấp nhận, chỉ hy vọng tình trạng của con tốt hơn...”.

Anh Bắc tâm tình: “Có con bị tự kỷ thật trăm đường vất vả. Vợ chồng tôi cũng đã xác định phải can thiệp lâu dài nhưng kết quả cũng chưa biết sẽ thế nào. Kinh tế gia đình khó khăn đã đành, song ám ảnh hơn là sự kì thị, thiếu cảm thông, chia sẻ của người xung quanh, thậm chí ngay cả người thân. Vì thế, nhiều năm qua, ngoài thời gian bên con, tôi ít gặp gỡ, trò chuyện với mọi người. Người thấu hiểu cho hoàn cảnh của mình, tình trạng của con thì tốt, nhưng sợ nhất là sự soi mói, hỏi những điều thiếu tế nhị, thực sự rất buồn”.

Tương tự anh Bắc, suốt 2 năm qua chị Nguyễn Thị Đào (xã Xuân Hồng, huyện Thọ Xuân) cũng là người mẹ đang đằng đẵng những tháng ngày bên con bị tự kỷ. Hoàn cảnh của gia đình chị Đào khiến người nghe thật sự mủi lòng. Sau hơn 10 năm kết hôn với bao mòn mỏi trông mong, chạy chữa, vợ chồng chị mới sinh được con gái đầu lòng. Niềm vui như vỡ òa với gia đình nhỏ.

Vậy nhưng, khi con gái 2 tuổi, chị Đào nhận thấy con có nhiều biểu hiện lạ. “Cháu thường đi nhón chân, người lớn nói con không tập trung, ít khi quan sát, hay chạy nhảy... Dù mọi người xung quanh nói không sao, tôi cũng tự nhủ là phải chăng con mình hiếu động. Nhưng rồi, linh cảm của một người mẹ vẫn thôi thúc, tôi quyết định đưa con đi khám. Nghe kết luận con bị rối loạn phổ tự kỷ, tình trạng này có thể theo con suốt đời khiến tôi hoang mang, sụp đổ. Tôi không chấp nhận con gái là một đứa trẻ bị tự kỷ. Nhưng, nhìn thấy con trẻ hồn nhiên, tôi không cho phép mình từ bỏ hy vọng về việc can thiệp để con gái có thể sống một cuộc đời bình thường”.

Nghĩ là làm, vợ chồng chị Đào quyết định chuyển xuống TP Thanh Hóa thuê trọ đi làm. Trước đấy, hai vợ chồng anh chị làm công nhân, nhưng từ khi xuống thành phố, chỉ còn mình anh đi làm, chị Đào ở nhà, hằng ngày đưa đón con đi học ở trường mầm non, rồi đến Bệnh viện Nhi Thanh Hóa để được can thiệp. “Sau nhiều năm chạy chữa hiếm muộn, kinh tế gia đình tôi vốn đã khó khăn, giờ tôi lại phải nghỉ việc ở nhà để đưa đón và chăm sóc con, thật sự rất tốn kém. Mặc kệ người xung quanh nghĩ gì, nói gì, là một người mẹ, dù chỉ có một chút hy vọng, tôi cũng muốn thắp lên cho con mình”, chị Đào chia sẻ.

Thật may mắn, sau hai năm được can thiệp kịp thời, giờ đây tình trạng của cháu Bảo Ngọc - con gái chị Đào đã giảm khá nhiều. “Giờ đây, bé đã biết nghe lời, biết tránh xe, biết quan sát, biết tập trung và cả biết nói nhiều hơn... Nhìn thấy con tốt hơn từng ngày, mọi vất vả, khó khăn đều chẳng là gì”.

Hơn 6 năm qua, anh Trần Văn Bắc từ bỏ mọi công việc để đưa con trai bị tự kỷ đi can thiệp.

Với người mẹ trẻ Phạm Thị Hương Trà (xã Tiên Trang, Quảng Xương), khi con trai 18 tháng tuổi, chị phát hiện những biểu hiện bất thường ở con. “Cháu không nói, hay đi nhón chân, xoay vòng tròn, hay nghịch bánh xe... Tôi cho con đi thăm khám tại các bệnh viện mới biết cháu bị tự kỷ. Khi biết con bị tự kỷ, tôi lo lắng, suy nghĩ rất nhiều, thậm chí suýt nghĩ quẩn. Được sự động viên của người thân, tôi bắt đầu tìm hiểu các thông tin, tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ. Tôi cho con đi học mầm non và mời cô giáo chuyên dạy trẻ tự kỷ về can thiệp tại nhà. Tuy nhiên, hơn 1 năm mà kết quả không được là bao”, chị Hương Trà cho biết.

Nghe lời khuyên của các bác sĩ và chuyên gia, chị Hương Trà quyết định đưa con đến Bệnh viện Nhi Thanh Hóa để cháu được can thiệp tại Đơn nguyên tâm bệnh. Vì nhà xa, hằng ngày chị Phạm Thị Hương Trà lại đều đặn bắt xe buýt đưa con trai đến bệnh viện để được can thiệp. “Có con bị tự kỷ mới hiểu hết nỗi lòng của người làm cha mẹ. Những khó khăn, vất vả rất khó để giãi bày hết. Tôi chỉ hy vọng con trai được can thiệp kịp thời sẽ có kết quả tích cực...”.

Bác sĩ Trần Thị Minh Anh, Phó Khoa Thần kinh tâm bệnh - Bệnh viện Nhi Thanh Hóa, cho biết: “Rối loạn phổ tự kỷ là một khuyết tật phát triển khởi phát từ khi trẻ còn nhỏ và đặc trưng bởi những bất thường về tương tác xã hội; giao tiếp; hành vi; hoạt động giới hạn... một số dấu hiệu cảnh báo nguy cơ rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ mà bố mẹ cần phải quan tâm, như: 12 tháng tuổi trẻ không bập bẹ nói, chưa biết chỉ ngón tay hoặc không có những cử chỉ, điệu bộ giao tiếp phù hợp; 16 tháng tuổi không nói từ đơn; 24 tháng tuổi trẻ chưa nói được câu 2 từ hoặc nói chưa rõ... trẻ bị mất đi kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng xã hội đã có ở bất kỳ lứa tuổi nào”.

Theo đó, trẻ bị tự kỷ thường suy giảm chất lượng tương tác và giao tiếp xã hội; trẻ có các hành vi, thói quen, sở thích bất thường, lặp đi lặp lại như kiễng gót chân, quay tròn người, lắc lư người, chạy đi chạy lại, nhảy lên nhảy xuống... Các triệu chứng và rối loạn đi kèm như tăng động - một biểu hiện thường gặp ở trẻ tự kỷ; trẻ có hành vi tự làm đau bản thân; tức giận, đập phá đồ đạc. Hay biểu hiện của sự quá nhạy cảm như bịt tai khi nghe tiếng động mạnh, che mắt hoặc chui vào góc tối vì sợ ánh sáng... Và các bác sĩ, chuyên gia khuyến cáo, từ 18 đến 36 tháng là “thời điểm vàng” để can thiệp với những trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ.

Bài và ảnh: Trang Bùi