Trẻ tự kỷ và “tiếng lòng” của người làm cha mẹ

“Thật khó chấp nhận khi một ngày nào đó con mình được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ”, câu nói của chị N.T.L. cũng là tiếng lòng của cha mẹ có con mắc tự kỷ. Trên hành trình không có điểm dừng cùng con điều trị chứng tự kỷ, cha mẹ phải quên đi bản thân mà gánh vác cả vai trò làm bạn, làm thầy cùng với sự nhẫn nại và tình yêu thương vô bờ bến.

Các bác sĩ thực hiện can thiệp, điều trị cho trẻ mắc chứng tự kỷ.

Chị N.T.L. ở xã Tế Nông (Nông Cống) làm mẹ lần đầu khi mới 23 tuổi. Ngay khoảng thời điểm con được 9 tháng tuổi, chị L. đã phát hiện có những dấu hiệu bất thường, đến khi con hơn 1 tuổi các dấu hiệu nhiều và trở nên rõ ràng hơn như không bập bẹ tập nói, thích chơi một mình, đập phá la hét không rõ nguyên nhân, không thể tập trung... Chị mang con đến khám tại Bệnh viện Nhi Thanh Hóa, bé được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ thể tăng động. “Cầm kết quả trên tay, vợ chồng tôi như chết lặng. Lúc đó, chúng tôi chỉ mơ hồ hiểu rằng tự kỷ giống như bệnh ung thư, không thể chữa khỏi, giống như việc đứa trẻ bị mất đi tương lai vậy”, chị L. tâm sự.

Cũng như chị L., người thân trong gia đình không hiểu rõ về chứng tự kỷ, vì vậy mọi người đều suy đoán nguyên nhân, điều tệ hại là tất cả tập trung vào lỗi thiếu quan tâm, chăm sóc của cha mẹ. Một thời gian dài chị L. sống trong dằn vặt và tự trách bản thân: “Lúc đó vì sốc cùng sự tự trách bản thân, tôi bị rối loạn giấc ngủ, tinh thần sa sút, cân nặng giảm mạnh. Những lời nói trách móc của mọi người như những mũi dao cứa vào vết thương rỉ máu. Nhưng rồi nhìn con, tôi biết mình không thể từ bỏ mà phải cùng con vượt qua”. Lấy lại tinh thần, chị L. bắt đầu tìm hiểu về chứng tự kỷ ở trẻ, sau những buổi tư vấn của bác sĩ tại viện, chị mua sách vở và lên mạng tìm kiếm nguồn tài liệu, tham gia các hội nhóm, tìm thông tin và kinh nghiệm của người đi trước. Cứ như vậy, từ một bà mẹ trẻ không biết chứng tự kỷ là gì, đến nay chị L. đã hiểu những kiến thức cơ bản nhất. Chị biết “tự kỷ không phải là bệnh, cũng không phải do sự thiếu quan tâm, chăm sóc của cha mẹ mà nên, đó là hội chứng do những rối loạn sinh học chưa tìm được gây ra trong những năm đầu đời của trẻ".

Nhờ phát hiện sớm, can thiệp kịp thời, hiện con chị L. đang được điều trị tại Đơn nguyên Tâm bệnh, thuộc Khoa Thần kinh - Tâm bệnh, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa. Bé đã có nhiều chuyển biến tích cực, biết nói những từ đơn giản, giảm các hành động đập phá, la hét, biết thể hiện cảm xúc... Nhắn nhủ đến những cha mẹ có chung hoàn cảnh, chị L. nói: “Chứng tự kỷ không đáng sợ, sự thiếu hiểu biết mới đáng sợ. Trẻ tự kỷ có thể hoàn toàn phát triển, hòa nhập và đạt được thành tích như người bình thường”.

Cùng chung hoàn cảnh với L., chị N.T.D. ở xã Đông Nam (Đông Sơn) có con mắc chứng tự kỷ điển hình. Thời gian dài con không biết nói, nghĩ rằng đây là trẻ chậm nói bình thường, năm 4 tuổi gia đình lo lắng mới mang con đi khám, bác sĩ kết luận con mắc tự kỷ. Chị và gia đình đều “sốc” khi nhìn kết quả, thời gian sau đó chị D. lâm vào khủng hoảng bởi những suy đoán vô căn cứ của mọi người. Khi bình tĩnh trở lại, cùng sự tư vấn của bác sĩ, chị quyết định nghỉ việc vì trong cuộc hành trình này con không thể đi một mình. Chị bắt đầu “cuộc chiến” với tự kỷ cùng con bằng lòng kiên nhẫn, sự hy sinh và tình yêu vô bờ bến của người mẹ.

Những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ được điều trị ở Đơn nguyên Tâm bệnh, Khoa Thần kinh - Tâm bệnh Bệnh viện Nhi Thanh Hóa.

Mỗi ngày chị và con đều đến Đơn nguyên Tâm bệnh thực hiện can thiệp, chấp nhận bị mọi người dòm ngó, có lúc nhận lấy những lời không mấy dễ chịu, để con có cơ hội hòa nhập cộng đồng. Đến nay, sau hơn 3 năm, con trai chị đã lớn, biết tự lập trong một số việc cơ bản, nói được, có tư duy, tình cảm dù không như những đứa trẻ bình thường khác. “Đó là thành tích đáng mừng trong chặng đường của hai mẹ con”, chị D. chia sẻ niềm vui.

Chị D., chị L. và những cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ, họ vừa gồng mình trang trải cho cuộc sống của gia đình, vừa là người bạn, người thầy dạy cho con những điều nhỏ nhất trong sinh hoạt, ứng xử, lại phải đấu tranh để cộng đồng hiểu, cảm thông và giúp đỡ những đứa trẻ mắc hội chứng này.

Hiện Đơn nguyên Tâm bệnh đang thực hiện can thiệp cho trên 100 trẻ mắc chứng tự kỷ và rối loạn khác nhau. Theo đánh giá của khoa, nhu cầu các gia đình đưa con đến khám, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, tư vấn tự kỷ và các rối loạn thường gặp ở trẻ nhỏ ngày càng tăng. Trung bình, có từ 400 - 500 trẻ/tháng đến khám tại Đơn nguyên Tâm bệnh. Mỗi ngày, có khoảng 90 - 100 trẻ có các chứng rối loạn khác nhau, trong đó có nhiều trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ điều trị ngoại trú tại Đơn nguyên. Bác sĩ Trần Thị Minh Anh cho biết: “Hiện tự kỷ chưa thể chữa khỏi hoàn toàn, nhưng tình trạng của trẻ có thể cải thiện khi thực hiện các phương pháp can thiệp sớm. Trong đó, vai trò của bố mẹ đặc biệt quan trọng, song hành và cùng con hòa nhập cộng đồng”.

Bài và ảnh: Phong Vân